В Международный день НАО в Общественной палате РФ обсудили проблемы «редких» пациентов

16 мая, в Международный день осведомленности о НАО, Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» при поддержке  Фонда «Круг добра» и Комиссии по благотворительности Общественной палаты РФ провела круглый стол «Наследственный ангионевротический отек: инфраструктура помощи пациентам».

Мероприятие состоялось в конференц-зале Общественной палаты Российской Федерации. Лучшие эксперты и общественные деятели проанализировали ситуацию в области диагностики и лечения редкого заболевания, обсудили новые подходы к организации  медицинской помощи пациентам с наследственным ангиоотеком. Благодаря использованию совмещенного онлайн- и офлайн-режима в работе круглого стола приняли участие не только специалисты, но и члены ОПНАО из многих регионов России. Модераторами встречи выступили руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная и  юрист, доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к. ю. н. Илья Ушанков.

Обсуждение началось с вступительного слова председателя правления Фонда «Круг добра» Александра Ткаченко. «Круг добра» – партнер МОО «ОПНАО», соглашение о сотрудничестве между организациями было подписано в сентябре прошлого года. По словам Александра Евгеньевича, сегодня под кураторством фонда находятся 27 пациентов с НАО в возрасте до 19 лет. Все они получают препарат долгосрочной терапии «Такзайро», который позволяет детям и подросткам вести обычный образ жизни и практически сводит на нет риск возникновения приступов.

Председатель правления МОО «ОПНАО» Елена Безбожная познакомила участников круглого стола с результатами исследования, проведенного пациентской организацией в мае 2023 года (на основании анкетирования 155 пациентов с НАО от четырех до 74 лет).

Опрос показал, что порядка 10% пациентов не получают современных патогенетических препаратов, из них 5,8% не имеют вообще никаких лекарственных средств.

62,2% респондентов ответили, что не используют препарат для купирования отеков при атаках, оставляя его на критические случаи. А 9,6% пациентов этой группы берегут скоропомощное средство даже при жизнеугрожающих приступах (в 2021 году этот показатель составлял 7,2%).

Кроме того, судя по полученным данным, 60,3% пациентов не используют современные препараты для премедикации (в 2021 году – 81%). Нередко так происходит, потому что врач отказывает в выписке нужных лекарственных средств или их назначение  не прописано в заключении Врачебной комиссии. 

Среди трудностей, с которыми чаще всего приходится сталкиваться пациентам, респонденты назвали: отсутствие в поликлинике необходимого специалиста (51,9%); отсутствие льготного препарата в аптеке (50,6%); отказы врачей в выписке рецепта (26,9%).

Отвечая на вопрос об основных источниках информации о лекарственных препаратах, большая часть участников опроса назвала пациентскую организацию (78,8%), а также лечащих врачей (8,3%), специалистов федеральных клиник (7,1%) и различные интернет-форумы, специализированные сайты и другие ресурсы.

Кроме того, исследование показало, что в 43,6% случаев опрошенные отмечают практически полное отсутствие взаимодействия между главным внештатным специалистом региона (врачом аллергологом-иммунологом) и пациентом (среди них 14% респондентов вообще не знают, кто это). И только 34,6% участников анкетирования сказали, что такие специалисты активно помогают и отстаивают интересы пациентов.

По мнению Елены Безбожной, за последнее десятилетие были достигнуты серьезные успехи в расширении возможностей как неотложного, так и профилактического лечения наследственного ангионевротического отека. И все же страх пациентов перед заболеванием сохраняется: судя по представленным итогам исследования, лишь 34,6% пациентов считают, что практически полностью контролируют заболевание современными препаратами (из них  24,4% – пациенты, применяющие «Такзайро»). Но 60,9% пациентов (в 2021 году – 64,9%) и сегодня не чувствуют себя защищенными, даже при наличии современных патогенетических препаратов.

На круглом столе врачи – заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов, к. м. н., врач аллерголог-иммунолог ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Наталья Борисовна Кузьменко и заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, врач аллерголог-иммунолог Екатерина Андреевна Викторова – поделились своими впечатлениями от работы в рамках международного научного семинара, состоявшегося в начале мая в Будапеште (Венгрия) и посвященного проблемам дефицита С1-ингибитора и ангиоотека. Основными темами обсуждения врачей и ученых стали: обновление терминологии и классификации, генетическая диагностика НАО, сопровождение беременных пациенток с НАО, а также новые направления исследований.

Во втором блоке круглого стола состоялась дискуссия, посвященная мультидисциплинарному подходу в лечении пациентов с диагнозом НАО. Участие в обсуждении приняли заведующая подразделением иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д. м. н. Елена Александровна Латышева, заведующая консультативно-диагностическим отделением аллергологии и иммунологии ГКБ № 52, главный внештатный аллерголог-иммунолог САО и СЗАО города Москвы Елена Николаевна Бобрикова и главный внештатный педиатр ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Министерства здравоохранения Московской области, заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологии Высшей медицинской школы профессор Андрей Петрович Продеус.

По мнению экспертов, для эффективного подхода к комплексному лечению орфанных пациентов в субъектах РФ необходимо создавать центры компетенций, где прошедшие специальную подготовку узкие специалисты смогут оказать медицинскую помощь – при условии применения унифицированного подхода к созданию таких центров. По мнению специалистов, эти центры должны быть наделены конкретными, понятными полномочиями и иметь определенную зону ответственности. Именно такой системный подход, а не «ручной режим управления», позволит центрам стать эффективным и контролируемым инструментом.

Завершая круглый стол, руководитель МОО «ОПНАО» Елена Викторовна Безбожная поблагодарила всех за участие и пообещала, что все вопросы и проблемы, затронутые во время дискуссии, станут для пациентского сообщества руководством к дальнейшим действиям.