В подмосковных Мытищах состоялась патронажная школа для пациентов с НАО

24 мая в Мытищинской городской больнице (г. Мытищи, МО) состоялась первая встреча в рамках патронажной школы для пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО). Организатором выступила МОО «ОПНАО». Школа состоялась в рамках совместного проекта с федеральным Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», при поддержке Министерства здравоохранения Московской области. Модераторами мероприятия выступили руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная и юрист МОО «ОПНАО» Илья Ушанков.

Эксперты, приглашенные на встречу, постарались дать участникам максимум полезной практической информации. Большое внимание было уделено маршрутизации пациентов с НАО, порядку взаимодействия пациентов с представителями медицинских учреждений и органов здравоохранения. Кроме того, эксперты представили современные методы терапии и диагностики, опыт использования мультидисциплинарного подхода в лечении пациентов с НАО.

Председатель Правления МОО «ОПНАО» Елена Безбожная рассказала о наиболее значимых просветительских и социально-медицинских проектах, реализуемых общественной организацией, а также мерах поддержки пациентов с НАО. Руководитель организации отметила, что Московская область занимает одну из лидирующих позиций по уровню лекарственного обеспечения пациентов с НАО.

Представляя участникам алгоритм действий подачи заявки на лекарственное обеспечение в Фонд «Круг добра», Елена Викторовна подчеркнула – крайне важно, чтобы документы были подготовлены вовремя, без задержек, поскольку от этого зависит жизнь и здоровье несовершеннолетних пациентов.

В завершение выступления руководитель ОПНАО познакомила участников школы с результатами недавнего исследования, проведенного МОО «ОПНАО». В частности, Елена Викторовна отметила, что лишь около трети (35,3%) участников анкетирования понимают важность применения средств премедикации и имеют возможность их использовать. Большинство опрошенных по разным причинам такой возможности лишены, а 13,5% считают, что в их случаях нет необходимости применять профилактические средства. Еще один тревожный факт: 62,2% респондентов не используют скоропомощные препараты для купирования всех возникающих атак, а 9,6% пациентов берегут средство даже при развитии жизнеугрожающих приступов.

Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, аллерголог-иммунолог, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ, д. м. н. Татьяна Васильевна Латышева провела презентацию, в которой представила клиническую картину НАО, рассказала о видах отеков, симптоматике и диагностике заболевания.

Руководитель Подмосковного отделения МОО «ОПНАО», аналитический психолог и пациент с НАО Юлия Файкова поделилась с участниками своим опытом использования препарата долгосрочной профилактики препаратом «Такзайро». Также Юлия Сергеевна рассказала участникам, с какими психологическими проблемами сталкивается пациент с НАО.

Заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ, врач аллерголог-иммунолог Екатерина Викторова в своем выступлении сделала особый акцент на применении мультидисциплинарного подхода при лечении сопутствующих заболеваний пациентов с диагнозом НАО. По мнению эксперта, вести их могут только узкие специалисты, прошедшие специальную подготовку, причем совместно с врачами аллергологами-иммунологами. Врач рассказала о примерах успешного лечения таких пациентов в Центре им. Димы Рогачева, а также сделала обзор типов терапии, которые сегодня рекомендованы для несовершеннолетних пациентов.

Выступление юриста МОО «ОПНАО», доцента кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Ильи Ушанкова было посвящено правовому регулированию медицинской помощи пациентам с НАО. Илья Владимирович познакомил участников школы с пошаговой инструкцией для получения льготного лекарственного обеспечения и рассмотрел типовые ошибки, которые врачи допускают при составлении медицинских заключений и выписке рецептов. Юрист рассказал, как правильно оформить заявку на рецептурный препарат, чтобы позже не возникало разночтений по поводу количества и дозировки лекарственных средств.

В финальной части встречи участники патронажной школы получили возможность получить консультации у спикеров мероприятия. Врачей, среди которых было немало заведующих профильными отделениями медицинских учреждений г. Мытищи, в первую очередь интересовали различные аспекты маршрутизации пациентов с диагнозом НАО. Эксперты ответили на все поступившие им вопросы.

Фото: Межрегиональная общественная организация “Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком”