Всероссийская информационная школа пациентов с НАО: «Жизнь без страха»
24 сентября в Москве, в конференц-зале гостиницы «Рэдиссон Славянская» состоялась Всероссийская школа пациентов с НАО, прошедшая под девизом «Жизнь без страха». Участие в работе Школы приняли пациенты с НАО со всей страны – из Москвы и Санкт-Петербурга, Дальнего Востока, Камчатского края, Ставропольского края, Хабаровского края, Московской, Нижегородской, Саратовской и Новосибирской областей, Алтайского края, Северной Осетии, Краснодарского края и других регионов России. Спикерами мероприятия стали лучшие эксперты и специалисты крупнейших медицинских центров, психологи, юристы и представители общественных организаций.
Всероссийская школа пациентов с НАО – ежегодное событие, где обсуждаются все самые острые и актуальные вопросы и механизмы влияния на ситуацию. Это своеобразная «сверка позиций», где участники традиционно обмениваются самой свежей информацией, новостями в медицинской и правовой сферах, говорят о наболевшем и делятся личным опытом. В этот раз многие пациенты приехали семьями, с детьми, у которых также диагностирован НАО, поэтому для несовершеннолетних пациентов организаторы подготовили отдельную программу.
В своем приветственном слове, обращенном к участникам Школы пациентов, руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная напомнила историю создания Общества пациентов, рассказала о направлениях деятельности организации, ее образовательных и социальных проектах. Созданное в 2016 году, сейчас Общество объединяет около 300 членов. Всего же, по словам Елены Викторовны, сегодня в российском Федеральном регистре содержатся данные о 622 пациентах с НАО (включая 93 ребенка). Также руководитель ОПНАО рассказала о сентябрьской встрече с руководством Благотворительного фонда «Круг добра», на которой было подписано соглашение о партнерстве. Под кураторством фонда сейчас находится 21 несовершеннолетний пациент с наследственным ангиоотеком.
Елена Викторовна также отметила, что одна из главных задач организации – информирование общества и медиков: «Чем больше людей будет знать о существовании такого заболевания как наследственный ангиоотек, его проявлениях, тем больше шансов, что кто-то поймет, чем болен он сам или кто-то из его окружения, и тем больше шансов на спасение жизней людей, которым до сих пор не поставлен правильный диагноз».
Выступление заведующей отделением, заместителя главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», врача аллерголога-иммунолога Екатерины Викторовой было посвящено вопросам диагностики и терапии несовершеннолетних пациентов с НАО.
Екатерина Андреевна рассказала об основных направлениях врачебного сопровождения пациентов с диагнозом НАО. Особое внимание Екатерина Андреевна уделила вопросам диагностики, отметив, что все дети в семьях, где есть диагностированные пациенты с НАО, должны быть обязательно обследованы, поскольку заболевание – если оно есть – может проявиться в любой момент. Нельзя подвергать жизнь и здоровье ребенка риску. И если внезапно у ребенка случится приступ – родители должны быть к нему готовы.
По словам эксперта, сегодня уровень диагностики НАО в субъектах РФ очень неоднороден. В 13 регионах до сих пор не выявлено таких пациентов, еще в 25 данные о пациентах не вносятся в Федеральных регистр (либо вносятся не полностью).
Также эксперт поделилась результатами исследования, иллюстрирующего изменения качества жизни детей и подростков до назначения эффективной долгосрочной терапии и после лечения. Результаты исследования свидетельствуют об улучшении показателей во всех жизненно важных категориях (физическая и социальная активность, эмоциональный фон и другие факторы). На фоне получаемой терапии, к примеру, физическая активность у несовершеннолетних пациентов с 56.2% выросла до 100%, а эмоциональное состояние улучшилось с 50% до 77,5% (данные основаны на оценках участников исследования).
Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России», аллерголог-иммунолог, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, д.м.н., профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ Татьяна Латышева начала свое выступление с теплых слов, сказанных в адрес пациентской организации и ее руководителя Елены Безбожной. «Появление организации привело к большим изменениям в жизни пациентов с НАО. Это большой труд – отстаивать права тех, кто нуждается в защите, кто находится в сложной ситуации из-за своего заболевания, делать все, что приводит к улучшению качества жизни каждого пациента с НАО».
Профессор отметила, что из-за низкого уровня информированности об орфанных