Всероссийская информационная школа пациентов с НАО: «Жизнь без страха» ⋆ Вестник аллерголога-иммунолога
Всероссийская информационная школа пациентов с НАО: «Жизнь без страха»

Всероссийская информационная школа пациентов с НАО: «Жизнь без страха»

04.10.2022
504 0

24 сентября в Москве, в конференц-зале гостиницы «Рэдиссон Славянская» состоялась Всероссийская школа пациентов с НАО, прошедшая под девизом «Жизнь без страха». Участие в работе Школы приняли  пациенты с НАО со всей страны – из Москвы и Санкт-Петербурга, Дальнего Востока, Камчатского края, Ставропольского края, Хабаровского края, Московской, Нижегородской, Саратовской и Новосибирской областей, Алтайского края, Северной Осетии, Краснодарского края и других регионов России. Спикерами мероприятия стали лучшие эксперты и специалисты крупнейших медицинских центров, психологи, юристы и представители общественных организаций.

Всероссийская школа пациентов с НАО – ежегодное событие, где обсуждаются все самые острые и актуальные вопросы и механизмы влияния на ситуацию. Это своеобразная «сверка позиций», где участники традиционно обмениваются самой свежей информацией, новостями в медицинской и правовой сферах, говорят о наболевшем и делятся личным опытом. В этот раз многие пациенты приехали семьями, с детьми, у которых также диагностирован НАО, поэтому для несовершеннолетних пациентов организаторы подготовили отдельную программу.

В своем приветственном слове, обращенном к участникам Школы пациентов, руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная напомнила историю создания Общества пациентов, рассказала о направлениях деятельности организации, ее образовательных и социальных проектах. Созданное в 2016 году, сейчас Общество объединяет около 300 членов. Всего же, по словам Елены Викторовны, сегодня в российском Федеральном регистре содержатся данные о 622 пациентах с НАО (включая 93 ребенка). Также руководитель ОПНАО рассказала о сентябрьской встрече с руководством Благотворительного фонда «Круг добра», на которой было подписано соглашение о партнерстве. Под кураторством фонда сейчас находится 21 несовершеннолетний пациент с наследственным ангиоотеком. 

«Мы всегда готовы протянуть руку помощи, совместно с врачебным сообществом поддерживать вас в любой ситуации, потому что нам хочется, чтобы вы чувствовали себя защищенными», – сказала председатель Правления МОО «ОПНАО». Елена Викторовна также отметила, что одна из главных задач организации – информирование общества и медиков: «Чем больше людей будет знать о существовании такого заболевания как наследственный ангиоотек, его проявлениях,  тем больше шансов, что кто-то поймет, чем болен он сам или кто-то  из его окружения, и тем больше шансов на спасение жизней людей, которым до сих пор не поставлен правильный диагноз».

Выступление заведующей отделением, заместителя главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», врача аллерголога-иммунолога Екатерины Викторовой было посвящено вопросам диагностики и терапии несовершеннолетних пациентов с НАО.

Екатерина Андреевна рассказала об основных направлениях врачебного сопровождения пациентов с диагнозом НАО. Особое внимание Екатерина Андреевна уделила вопросам диагностики, отметив, что все дети в семьях, где есть диагностированные пациенты с НАО,  должны быть обязательно обследованы, поскольку заболевание – если оно есть – может проявиться в любой момент. Нельзя подвергать жизнь и здоровье ребенка риску. И если внезапно у ребенка случится приступ – родители должны быть к нему готовы. 

По словам эксперта, сегодня уровень диагностики НАО в субъектах РФ очень неоднороден. В 13 регионах до сих пор не выявлено таких пациентов, еще в 25 данные о пациентах не вносятся в Федеральных регистр (либо вносятся не полностью). 

Также эксперт поделилась результатами исследования, иллюстрирующего изменения качества жизни детей и подростков до назначения эффективной долгосрочной терапии и после лечения. Результаты исследования свидетельствуют об улучшении показателей во всех жизненно важных категориях (физическая и социальная активность, эмоциональный фон и другие факторы). На фоне получаемой терапии, к примеру, физическая активность у несовершеннолетних пациентов с 56.2% выросла до 100%, а эмоциональное состояние улучшилось с 50% до 77,5% (данные основаны на оценках участников исследования). 

Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России», аллерголог-иммунолог, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, д.м.н., профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ Татьяна Латышева начала свое выступление с теплых слов, сказанных в адрес пациентской организации и ее руководителя Елены Безбожной. «Появление организации привело к большим изменениям в жизни пациентов с НАО. Это большой труд – отстаивать права тех, кто нуждается в защите, кто находится в сложной ситуации из-за своего заболевания, делать все, что приводит к  улучшению качества жизни каждого пациента с НАО». 

Профессор отметила, что из-за низкого уровня информированности об орфанных заболеваниях медицинского сообщества в регионах около 30% пациентов с наследственным ангиоотеком перенесли неоправданные хирургические вмешательства, поскольку врачи не могли правильно оценить причины, вызвавшие отеки. 

Эксперт уверена, что при назначении профилактики должен применяться индивидуальный подход, учитывающий множество факторов – пол, общее состояние, профессию, образ жизни, частоту приступов и другие критерии. 

Комментируя опыт использования в России нового средства долгосрочной профилактики «Ланаделумаб», зарегистрированного в 2021 году в России, Татьяна Васильевна отметила, что в первую очередь его получают женщины детородного возраста. Сейчас, по словам эксперта, препарат закуплен для 65 пациентов с тяжелым течением заболевания. По мнению врача,  на сегодняшний день это самое эффективное средство долгосрочной профилактики, с минимальным количеством негативных реакций.

Выступление следующего спикера, врача-аллерголога, к.м.н. Татьяны Романовой было посвящено теме особого подхода к терапии женщин – пациентов с НАО. По словам эксперта, среди всех зарегистрированных в Федеральном регистре пациентов с НАО они составляют 70%, при этом 40% – это женщины фертильного возраста (18 – 45 лет). Поэтому вопросы контрацепции, сопровождения беременности и родов, а также другие «женские» проблемы требуют большого внимания со стороны лечащих врачей. Специалист представила алгоритм действий пациенток с НАО при наступлении беременности и методы премедикации перед родами. Помимо этого, Татьяна Сергеевна рассказала об особенностях терапии для беременных женщин и в период лактации, нюансах подбора краткосрочной и долгосрочной профилактики в разные периоды жизни женщины. 

Врач предостерегла пациенток от приема любых эстроген-содержащих препаратов и подчеркнула, что сопровождение пациенток с НАО во время вынашивания ребенка должно вестись акушером-гинекологом совместно с аллергологом-иммунологом.

Эксперт также отметила, что влияние беременности по-разному сказывается на общем состоянии пациенток с НАО. По данным исследования, треть пациенток не отмечают изменений в течении основного заболевания в период вынашивания ребенка, еще треть наблюдает улучшения, остальные говорят об ухудшении состояния. 

Темой выступления клинического психолога НМИЦ «ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Екатерины Шутковойстал доклад о негативном опыте лечения пациентов с НАО. Многие из пациентов действительно не раз сталкивались с очень неприятными ситуациями в процессе прохождения диагностики, с отказами в госпитализации, ошибочными действиями врачей, не знающими об особенностях лечения пациентов с НАО. Такие ситуации часто влекут за собой негативные психологические последствия: пациенты утрачивают доверие к медучреждениям, испытывают страх перед обращением за помощью. Кроме того, у них развивается так называемая «выученная беспомощность» – состояние, при котором не ощущается связь между прилагаемыми усилиями и результатом. 

Екатерина Сергеевна дала пациентам рекомендации, как преодолеть травмирующий опыт, избавиться от выученной беспомощности и вернуть уверенность в себе, контроль над своей жизнью и доверие к медицинским учреждениям. 

Доцент кафедры клинической аллергологии ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» МЗ РФ, к.м.н., врач-аллерголог Ольга Бодня выступила с докладом «Общие цели врача и пациента». По мнению Ольги Сергеевны,  для пациента очень важно установление полноправных партнерских отношений с врачом, поскольку их объединяет общая цель – достижение полного контроля заболевания и нормализация жизни пациента. По данным исследования, на сегодняшний день большинство пациентов – 80% – готовы к сотрудничеству с представителями врачебного сообщества, 17% согласны во всем полагаться на специалиста, а 13% не видят в таком партнерстве смысла.

Ситуация осложняется тем, что пациенты с НАО значительно чаще находятся в состоянии тревожности и депрессии, чем другие люди в целом. Результаты независимых исследований свидетельствуют, что от 14% до 40% пациентов с НАО страдают клинически выраженной депрессией. 

Кроме того, спикер говорила о важности мультидисциплинарного подхода к лечению пациентов с НАО, обязательном учете сопутствующих заболеваний, патологий, общего состояния пациента при назначении терапии. По словам эксперта, необходимо создать условия для широкого информирования о НАО терапевтов, педиатров, стоматологов, акушеров-гинекологов и других специалистов. При этом врач отметила, что за последние годы в этом направлении удалось добиться немалого успеха. 

Вторая часть Школы пациентов с НАО началась с панельной дискуссии, посвященной вопросам развития мультисистемного подхода к диагностике, лечению и организации медпомощи пациентам с НАО. Модераторами дискуссии стали глава межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова и к.ю.н., доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков. Врачи, юристы, психологи и представители пациентской организации из разных регионов страны обсудили проблемы выявления и диагностики НАО, вопросы обеспечения лекарственными препаратами и назначения терапии, оптимизации подходов к лечению пациентов с НАО. 

Главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог ДЗ г. Москвы, заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МР Александр Пампура говорил о необходимости обследования родственников и детей, отметив, что в Москве ситуация с диагностикой существенно улучшилась за последние годы, но в регионах ее уровень, как правило, значительно ниже.

Одной из самых острых тем обсуждения стали вопросы, связанные с лечением сопутствующих заболеваний у взрослых и несовершеннолетних пациентов с НАО. Стоматологи и другие специалисты в регионах часто отказываются лечить пациентов с диагнозом НАО, опасаясь возможных осложнений. Основная причина – отсутствие необходимых для этого знаний и навыков.

Кроме того, участники говорили о плюсах и минусах создания центров по комплексному лечению орфанных пациентов, для работы в которых узкие специалисты будут проходить специальную подготовку. Также в ходе дискуссии врачи и пациенты обсудили роль Главных внештатных специалистов, от которых часто зависит ситуация с диагностированием и назначением терапии в регионах. 

Юрист Илья Ушанков сделал обзор новых Клинических рекомендаций по лечению НАО, напомнив, что с января 2022 года они стали обязательны к исполнению, то есть врачи, выбирая линии терапии, должны действовать в соответствии с прописанными в них протоколами. Эксперт рекомендовал ознакомиться с КР самим пациентам и ознакомить своих лечащих врачей. Также Илья Ушанков отметил, что сегодня отсутствует согласованность действий чиновников и врачебного сообщества в центральных областях и удаленных регионах страны, из-за этого подходы к диагностированию и терапии НАО разнятся, что негативно сказывается на качестве жизни пациентов. 

Эксперт высказался о необходимости проведения реформы образования в отношении подготовки врачей, повышения их уровня информированности об орфанных заболеваниях. По мнению Ильи Владимировича, должны быть разработаны рекомендации для узких специалистов, чтобы они, в случае необходимости, могли оказать помощь «редким» пациентам. 

Панельная дискуссия получилась очень живой и острой, пациенты делились своими историями, рассказывали о разных ситуациях, с которыми им проходилось сталкиваться, задавали вопросы врачам, психологам, юристам и руководителям МОО «ОПНАО». Многие смогли получить индивидуальные консультации от экспертов. По итогам обсуждения будут подготовлены рекомендации для передачи в Минздрав России. 

В завершение деловой части Школы врач, клинический фармаколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Юрий Шифрин провел презентацию, посвященную побочным реакциям, возникающим при использовании лекарственных средств, в том числе – биоаналогов. Эксперт представил механизм действия различных групп препаратов и виды побочных реакций. Кроме того, специалист рассказал о международном опыте сбора и анализа информации в отношении клинической эффективности конкретных лекарственных средств, а также представил механизм фиксации и информирования Росздравнадзора в случаях неэффективности препаратов или возникновения негативных побочных реакций, вызванных их приемом. 

Поскольку впервые на Школу пациентов МОО «ОПНАО» приехали более двадцати детей и подростков (с диагнозом НАО) от 4 до 17 лет, для них была разработана отдельная программа, в которую организаторы включили психологические игры, кинотренинги, дискуссии, творческие мастер-классы и даже юридический интерактив. Модератором мероприятий стала аналитический психолог, арт-терапевт Юлия Файкова, сомодератором – Безбожная Д. В.

Встреча открылась игрой «Я тебя слышу», где юные участники смогли познакомиться, рассказать о себе и своих увлечениях. 

Во время психологического кинотренинга «Мои мечты» ребята говорили о мечтах и целях. Юлия Сергеевна Файкова предложила детям посмотреть кинофрагменты, помогающие яснее определить свои желания. «Мы вместе обсуждали увиденное, говорили о том, как ставить цели, как определить – твоя ли это мечта или просто влияние обстоятельств. Обсуждали, как воплощать задуманное и каким может быть путь к мечте. И совместно пришли к выводу, что мечты – это здорово, мечтать надо обязательно! А многие препятствия, которые сначала кажутся нам непреодолимыми – мнимые, они у нас в головах, а не в реальности. Эти кажущиеся препятствия – просто наши внутренние ограничительные установки. Идти к своей мечте надо планомерно, не отступать от своей цели. Нужно верить, что могут сбыться даже самые невероятные мечты. И не обязательно изменять себе, чтобы они осуществились. Мир может принять тебя таким, какой ты есть. Мне кажется, ребятам, которые с детства чувствуют свою уязвимость из-за заболевания, крайне важно это понимать», – отметила психолог. Понять себя, свои желания детям помогли «метафорические» карты. Участники делились мечтами, мыслями о будущем. Четверо ребят признались, что хотели бы получить профессию врача и помогать людям. 

Подростки и молодые пациенты с НАО смогли обсудить детали реализации новой инициативы – Российского молодежного сообщества пациентов с НАО. 

Даша Безбожная рассказывала участникам о зарубежном опыте создания молодежных сообществ и о жизни ровесников – пациентов с НАО – за границей. Накануне конференции Даша провела серию интервью с членами молодежных сообществ из Греции, Америки и других стран. Затем участники обсудили планы взаимодействия в рамках недавно созданного молодежного сообщества. 

Клинический психолог Екатерина Шуткова провела для подростков семинар «На пороге взрослой жизни». Интерактивные встречи с молодыми пациентами с НАО провели также Главный внештатный детский специалист г. Москвы, аллерголог-иммунолог Александр Пампура и доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н.  Илья Ушанков.

Также ребята смогли стать участниками творческого мастер-класса по рисованию на воде и art-тепапевтическому занятию по управлению эмоциями. 

Блиц-отклики

Владислав К., г. Москва:

– В нашей семье диагноз НАО поставлен моему папе, младшей сестре и моему брату по отцу. Сегодня здесь звучала статистика по выявленным в России случаям – если ориентироваться на общемировую статистику, она катастрофически низкая. Это означает, что люди, не знающие своего диагноза, не получают никакого лечения, их жизнь находится под угрозой. Я сам через все это проходил. Как многие другие, прошел даже  через хирургическую операцию, потому что врачи не распознали отек вовремя. До этого мы жили в Волгограде, и там уровень информированности врачей гораздо ниже. В регионах, удаленных от центра, о НАО просто не знают. 

Мы благодарны Обществу пациентов. У меня были проблемы с получением эффективных препаратов, и ОПНАО оказало мне консультационную и правовую поддержку, благодаря чему я стал получать необходимые лекарства. 

На таких мероприятиях, как сегодняшняя Школа пациентов, мы все имеем возможность не просто узнавать что-то новое, но и общаться. У нас схожие проблемы, а здесь мы можем задавать вопросы врачам и юристам, обсуждать то, что нас волнует. 

Елена Д., Московская область:

– Эта конференция – очень полезное и интересное мероприятие, как с точки зрения получения новой информации, так и для обмена мнениями, личным опытом. Мы с дочкой первый раз принимаем участие в таком мероприятии, и нам очень интересны темы, которые здесь обсуждаются. Мы не так давно стали членами Общества пациентов с НАО, но уже ощутили, какую значимую поддержку оно оказывает – юридическую, административную. Нам помогли с маршрутизацией – от диагностики и постановки диагноза до лекарственного обеспечения. Мы благодарны за эту помощь.

Анастасия С., г. Новосибирск:

– Само появление Общества пациентов с НАО очень облегчило жизнь многим из нас. Мы благодарны Елене Викторовне Безбожной за поддержку, за содействие в получении современных препаратов. Проведение вебинаров, Школ пациентов – тоже заслуга Общества. Сегодняшнее мероприятие, как и все предыдущие, прекрасно организовано. Мы получаем много полезной и интересной информации, приглашены хорошие спикеры, каждый может задать свои вопросы и получить на них компетентные ответы, принять участие в дискуссиях и внести свои предложения. Конечно, это ценно для каждого из нас.

Сергей А., г. Комсомольск-на-Амуре:

– В пациентской организации я состою уже несколько лет, она не раз помогала мне в правовых вопросах, содействовала в проведении судебных процессов, когда отказывали в назначении лекарственных препаратов. У нас на Дальнем Востоке невозможно пройти качественную диагностику, добиться получения необходимой терапии. У моей мамы тот же диагноз, ее брат умер от асфиксии, и мы понимаем, что она была вызвана отеком гортани, просто тогда о таком заболевании как НАО никто из врачей не знал. После того как мне поставили официальный диагноз, обследовались мама и сестра, сейчас я привез сына в Москву, чтобы ему официально подтвердили диагноз и он тоже мог получать эффективную терапию. Спасибо, что ОПНАО всегда с нами на связи, что проводит такие мероприятия, где мы можем получить столько полезной и очень ценной для нас информации.

Комментарии (0)

Читайте также

layНа портале прошел вебинар по крапивнице

На портале прошел вебинар по крапивнице

Уважаемые коллеги!
9 ноября, на портале «Вестник аллерголога-иммунолога» состоялся вебинар «Что мы знаем о крапивнице: современные представления об этиологии, патогенезе и методах лечения»....

10.11.2023
271 0
layЗавтра вебинар по крапивнице

Завтра вебинар по крапивнице

Уважаемые коллеги!
Уже завтра, 9 ноября, на портале «Вестник аллерголога-иммунолога» состоится вебинар «Что мы знаем о крапивнице: современные представления об этиологии, патогенезе и методах...

08.11.2023
174 0

Статьи

ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ

Мероприятия

ВСЕ МЕРОПРИЯТИЯ

Газета

Содержание № 19-20/2023
Содержание № 19-20/2023

    АРХИВ НОМЕРОВ
    Авторы номера
    • Автор: Наталья Ивановна Ильина


      доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов (РААКИ), заместитель директора по клинической работе ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России

    • Автор: Авторы номера

    ВСЕ АВТОРЫ

    База знаний

    ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ
    Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая просматривать сайт, вы подтверждаете, что были проинформированы об использовании файлов cookie сайтом и согласны с нашими условиями обработки и хранения персональных данных.
    Подтвердить
    Отклонить
    Политика конфиденциальности