Всероссийская информационная школа пациентов с НАО: «Жизнь без страха» ⋆ Вестник аллерголога-иммунолога
lay Всероссийская информационная школа пациентов с НАО: «Жизнь без страха»

Всероссийская информационная школа пациентов с НАО: «Жизнь без страха»

04.10.2022
156 0

24 сентября в Москве, в конференц-зале гостиницы «Рэдиссон Славянская» состоялась Всероссийская школа пациентов с НАО, прошедшая под девизом «Жизнь без страха». Участие в работе Школы приняли  пациенты с НАО со всей страны – из Москвы и Санкт-Петербурга, Дальнего Востока, Камчатского края, Ставропольского края, Хабаровского края, Московской, Нижегородской, Саратовской и Новосибирской областей, Алтайского края, Северной Осетии, Краснодарского края и других регионов России. Спикерами мероприятия стали лучшие эксперты и специалисты крупнейших медицинских центров, психологи, юристы и представители общественных организаций.

Всероссийская школа пациентов с НАО – ежегодное событие, где обсуждаются все самые острые и актуальные вопросы и механизмы влияния на ситуацию. Это своеобразная «сверка позиций», где участники традиционно обмениваются самой свежей информацией, новостями в медицинской и правовой сферах, говорят о наболевшем и делятся личным опытом. В этот раз многие пациенты приехали семьями, с детьми, у которых также диагностирован НАО, поэтому для несовершеннолетних пациентов организаторы подготовили отдельную программу.

В своем приветственном слове, обращенном к участникам Школы пациентов, руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная напомнила историю создания Общества пациентов, рассказала о направлениях деятельности организации, ее образовательных и социальных проектах. Созданное в 2016 году, сейчас Общество объединяет около 300 членов. Всего же, по словам Елены Викторовны, сегодня в российском Федеральном регистре содержатся данные о 622 пациентах с НАО (включая 93 ребенка). Также руководитель ОПНАО рассказала о сентябрьской встрече с руководством Благотворительного фонда «Круг добра», на которой было подписано соглашение о партнерстве. Под кураторством фонда сейчас находится 21 несовершеннолетний пациент с наследственным ангиоотеком. 

«Мы всегда готовы протянуть руку помощи, совместно с врачебным сообществом поддерживать вас в любой ситуации, потому что нам хочется, чтобы вы чувствовали себя защищенными», – сказала председатель Правления МОО «ОПНАО». Елена Викторовна также отметила, что одна из главных задач организации – информирование общества и медиков: «Чем больше людей будет знать о существовании такого заболевания как наследственный ангиоотек, его проявлениях,  тем больше шансов, что кто-то поймет, чем болен он сам или кто-то  из его окружения, и тем больше шансов на спасение жизней людей, которым до сих пор не поставлен правильный диагноз».

Выступление заведующей отделением, заместителя главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», врача аллерголога-иммунолога Екатерины Викторовой было посвящено вопросам диагностики и терапии несовершеннолетних пациентов с НАО.

Екатерина Андреевна рассказала об основных направлениях врачебного сопровождения пациентов с диагнозом НАО. Особое внимание Екатерина Андреевна уделила вопросам диагностики, отметив, что все дети в семьях, где есть диагностированные пациенты с НАО,  должны быть обязательно обследованы, поскольку заболевание – если оно есть – может проявиться в любой момент. Нельзя подвергать жизнь и здоровье ребенка риску. И если внезапно у ребенка случится приступ – родители должны быть к нему готовы. 

По словам эксперта, сегодня уровень диагностики НАО в субъектах РФ очень неоднороден. В 13 регионах до сих пор не выявлено таких пациентов, еще в 25 данные о пациентах не вносятся в Федеральных регистр (либо вносятся не полностью). 

Также эксперт поделилась результатами исследования, иллюстрирующего изменения качества жизни детей и подростков до назначения эффективной долгосрочной терапии и после лечения. Результаты исследования свидетельствуют об улучшении показателей во всех жизненно важных категориях (физическая и социальная активность, эмоциональный фон и другие факторы). На фоне получаемой терапии, к примеру, физическая активность у несовершеннолетних пациентов с 56.2% выросла до 100%, а эмоциональное состояние улучшилось с 50% до 77,5% (данные основаны на оценках участников исследования). 

Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России», аллерголог-иммунолог, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, д.м.н., профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ Татьяна Латышева начала свое выступление с теплых слов, сказанных в адрес пациентской организации и ее руководителя Елены Безбожной. «Появление организации привело к большим изменениям в жизни пациентов с НАО. Это большой труд – отстаивать права тех, кто нуждается в защите, кто находится в сложной ситуации из-за своего заболевания, делать все, что приводит к  улучшению качества жизни каждого пациента с НАО». 

Профессор отметила, что из-за низкого уровня информированности об орфанных заболеваниях медицинского сообщества в регионах около 30% пациентов с наследственным ангиоотеком перенесли неоправданные хирургические вмешательства, поскольку врачи не могли правильно оценить причины, вызвавшие отеки. 

Эксперт уверена, что при назначении профилактики должен применяться индивидуальный подход, учитывающий множество факторов – пол, общее состояние, профессию, образ жизни, частоту приступов и другие критерии. 

Комментируя опыт использования в России нового средства долгосрочной профилактики «Ланаделумаб», зарегистрированного в 2021 году в России, Татьяна Васильевна отметила, что в первую очередь его получают женщины детородного возраста. Сейчас, по словам эксперта, препарат закуплен для 65 пациентов с тяжелым течением заболевания. По мнению врача,  на сегодняшний день это самое эффективное средство долгосрочной профилактики, с минимальным количеством негативных реакций.

Выступление следующего спикера, врача-аллерголога, к.м.н. Татьяны Романовой было посвящено теме особого подхода к терапии женщин – пациентов с НАО. По словам эксперта, среди всех зарегистрированных в Федеральном регистре пациентов с НАО они составляют 70%, при этом 40% – это женщины фертильного возраста (18 – 45 лет). Поэтому вопросы контрацепции, сопровождения беременности и родов, а также другие «женские» проблемы требуют большого внимания со стороны лечащих врачей. Специалист представила алгоритм действий пациенток с НАО при наступлении беременности и методы премедикации перед родами. Помимо этого, Татьяна Сергеевна рассказала об особенностях терапии для беременных женщин и в период лактации, нюансах подбора краткосрочной и долгосрочной профилактики в разные периоды жизни женщины. 

Врач предостерегла пациенток от приема любых эстроген-содержащих препаратов и подчеркнула, что сопровождение пациенток с НАО во время вынашивания ребенка должно вестись акушером-гинекологом совместно с аллергологом-иммунологом.

Эксперт также отметила, что влияние беременности по-разному сказывается на общем состоянии пациенток с НАО. По данным исследования, треть пациенток не отмечают изменений в течении основного заболевания в период вынашивания ребенка, еще треть наблюдает улучшения, остальные говорят об ухудшении состояния. 

Темой выступления клинического психолога НМИЦ «ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Екатерины Шутковойстал доклад о негативном опыте лечения пациентов с НАО. Многие из пациентов действительно не раз сталкивались с очень неприятными ситуациями в процессе прохождения диагностики, с отказами в госпитализации, ошибочными действиями врачей, не знающими об особенностях лечения пациентов с НАО. Такие ситуации часто влекут за собой негативные психологические последствия: пациенты утрачивают доверие к медучреждениям, испытывают страх перед обращением за помощью. Кроме того, у них развивается так называемая «выученная беспомощность» – состояние, при котором не ощущается связь между прилагаемыми усилиями и результатом. 

Екатерина Сергеевна дала пациентам рекомендации, как преодолеть травмирующий опыт, избавиться от выученной беспомощности и вернуть уверенность в себе, контроль над своей жизнью и доверие к медицинским учреждениям. 

Доцент кафедры клинической аллергологии ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» МЗ РФ, к.м.н., врач-аллерголог Ольга Бодня выступила с докладом «Общие цели врача и пациента». По мнению Ольги Сергеевны,  для пациента очень важно установление полноправных партнерских отношений с врачом, поскольку их объединяет общая цель – достижение полного контроля заболевания и нормализация жизни пациента. По данным исследования, на сегодняшний день большинство пациентов – 80% – готовы к сотрудничеству с представителями врачебного сообщества, 17% согласны во всем полагаться на специалиста, а 13% не видят в таком партнерстве смысла.

Ситуация осложняется тем, что пациенты с НАО значительно чаще находятся в состоянии тревожности и депрессии, чем другие люди в целом. Результаты независимых исследований свидетельствуют, что от 14% до 40% пациентов с НАО страдают клинически выраженной депрессией. 

Кроме того, спикер говорила о важности мультидисциплинарного подхода к лечению пациентов с НАО, обязательном учете сопутствующих заболеваний, патологий, общего состояния пациента при назначении терапии. По словам эксперта, необходимо создать условия для широкого информирования о НАО терапевтов, педиатров, стоматологов, акушеров-гинекологов и других специалистов. При этом врач отметила, что за последние годы в этом направлении удалось добиться немалого успеха. 

Вторая часть Школы пациентов с НАО началась с панельной дискуссии, посвященной вопросам развития мультисистемного подхода к диагностике, лечению и организации медпомощи пациентам с НАО. Модераторами дискуссии стали глава межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова и к.ю.н., доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков. Врачи, юристы, психологи и представители пациентской организации из разных регионов страны обсудили проблемы выявления и диагностики НАО, вопросы обеспечения лекарственными препаратами и назначения терапии, оптимизации подходов к лечению пациентов с НАО. 

Главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог ДЗ г. Москвы, заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МР Александр Пампура говорил о необходимости обследования родственников и детей, отметив, что в Москве ситуация с диагностикой существенно улучшилась за последние годы, но в регионах ее уровень, как правило, значительно ниже.

Одной из самых острых тем обсуждения стали вопросы, связанные с лечением сопутствующих заболеваний у взрослых и несовершеннолетних пациентов с НАО. Стоматологи и другие специалисты в регионах часто отказываются лечить пациентов с диагнозом НАО, опасаясь возможных осложнений. Основная причина – отсутствие необходимых для этого знаний и навыков.

Кроме того, участники говорили о плюсах и минусах создания центров по комплексному лечению орфанных пациентов, для работы в которых узкие специалисты будут проходить специальную подготовку. Также в ходе дискуссии врачи и пациенты обсудили роль Главных внештатных специалистов, от которых часто зависит ситуация с диагностированием и назначением терапии в регионах. 

Юрист Илья Ушанков сделал обзор новых Клинических рекомендаций по лечению НАО, напомнив, что с января 2022 года они стали обязательны к исполнению, то есть врачи, выбирая линии терапии, должны действовать в соответствии с прописанными в них протоколами. Эксперт рекомендовал ознакомиться с КР самим пациентам и ознакомить своих лечащих врачей. Также Илья Ушанков отметил, что сегодня отсутствует согласованность действий чиновников и врачебного сообщества в центральных областях и удаленных регионах страны, из-за этого подходы к диагностированию и терапии НАО разнятся, что негативно сказывается на качестве жизни пациентов. 

Эксперт высказался о необходимости проведения реформы образования в отношении подготовки врачей, повышения их уровня информированности об орфанных заболеваниях. По мнению Ильи Владимировича, должны быть разработаны рекомендации для узких специалистов, чтобы они, в случае необходимости, могли оказать помощь «редким» пациентам. 

Панельная дискуссия получилась очень живой и острой, пациенты делились своими историями, рассказывали о разных ситуациях, с которыми им проходилось сталкиваться, задавали вопросы врачам, психологам, юристам и руководителям МОО «ОПНАО». Многие смогли получить индивидуальные консультации от экспертов. По итогам обсуждения будут подготовлены рекомендации для передачи в Минздрав России. 

В завершение деловой части Школы врач, клинический фармаколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Юрий Шифрин провел презентацию, посвященную побочным реакциям, возникающим при использовании лекарственных средств, в том числе – биоаналогов. Эксперт представил механизм действия различных групп препаратов и виды побочных реакций. Кроме того, специалист рассказал о международном опыте сбора и анализа информации в отношении клинической эффективности конкретных лекарственных средств, а также представил механизм фиксации и информирования Росздравнадзора в случаях неэффективности препаратов или возникновения негативных побочных реакций, вызванных их приемом. 

Поскольку впервые на Школу пациентов МОО «ОПНАО» приехали более двадцати детей и подростков (с диагнозом НАО) от 4 до 17 лет, для них была разработана отдельная программа, в которую организаторы включили психологические игры, кинотренинги, дискуссии, творческие мастер-классы и даже юридический интерактив. Модератором мероприятий стала аналитический психолог, арт-терапевт Юлия Файкова, сомодератором – Безбожная Д. В.

Встреча открылась игрой «Я тебя слышу», где юные участники смогли познакомиться, рассказать о себе и своих увлечениях. 

Во время психологического кинотренинга «Мои мечты» ребята говорили о мечтах и целях. Юлия Сергеевна Файкова предложила детям посмотреть кинофрагменты, помогающие яснее определить свои желания. «Мы вместе обсуждали увиденное, говорили о том, как ставить цели, как определить – твоя ли это мечта или просто влияние обстоятельств. Обсуждали, как воплощать задуманное и каким может быть путь к мечте. И совместно пришли к выводу, что мечты – это здорово, мечтать надо обязательно! А многие препятствия, которые сначала кажутся нам непреодолимыми – мнимые, они у нас в головах, а не в реальности. Эти кажущиеся препятствия – просто наши внутренние ограничительные установки. Идти к своей мечте надо планомерно, не отступать от своей цели. Нужно верить, что могут сбыться даже самые невероятные мечты. И не обязательно изменять себе, чтобы они осуществились. Мир может принять тебя таким, какой ты есть. Мне кажется, ребятам, которые с детства чувствуют свою уязвимость из-за заболевания, крайне важно это понимать», – отметила психолог. Понять себя, свои желания детям помогли «метафорические» карты. Участники делились мечтами, мыслями о будущем. Четверо ребят признались, что хотели бы получить профессию врача и помогать людям. 

Подростки и молодые пациенты с НАО смогли обсудить детали реализации новой инициативы – Российского молодежного сообщества пациентов с НАО. 

Даша Безбожная рассказывала участникам о зарубежном опыте создания молодежных сообществ и о жизни ровесников – пациентов с НАО – за границей. Накануне конференции Даша провела серию интервью с членами молодежных сообществ из Греции, Америки и других стран. Затем участники обсудили планы взаимодействия в рамках недавно созданного молодежного сообщества. 

Клинический психолог Екатерина Шуткова провела для подростков семинар «На пороге взрослой жизни». Интерактивные встречи с молодыми пациентами с НАО провели также Главный внештатный детский специалист г. Москвы, аллерголог-иммунолог Александр Пампура и доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н.  Илья Ушанков.

Также ребята смогли стать участниками творческого мастер-класса по рисованию на воде и art-тепапевтическому занятию по управлению эмоциями. 

Блиц-отклики

Владислав К., г. Москва:

– В нашей семье диагноз НАО поставлен моему папе, младшей сестре и моему брату по отцу. Сегодня здесь звучала статистика по выявленным в России случаям – если ориентироваться на общемировую статистику, она катастрофически низкая. Это означает, что люди, не знающие своего диагноза, не получают никакого лечения, их жизнь находится под угрозой. Я сам через все это проходил. Как многие другие, прошел даже  через хирургическую операцию, потому что врачи не распознали отек вовремя. До этого мы жили в Волгограде, и там уровень информированности врачей гораздо ниже. В регионах, удаленных от центра, о НАО просто не знают. 

Мы благодарны Обществу пациентов. У меня были проблемы с получением эффективных препаратов, и ОПНАО оказало мне консультационную и правовую поддержку, благодаря чему я стал получать необходимые лекарства. 

На таких мероприятиях, как сегодняшняя Школа пациентов, мы все имеем возможность не просто узнавать что-то новое, но и общаться. У нас схожие проблемы, а здесь мы можем задавать вопросы врачам и юристам, обсуждать то, что нас волнует. 

Елена Д., Московская область:

– Эта конференция – очень полезное и интересное мероприятие, как с точки зрения получения новой информации, так и для обмена мнениями, личным опытом. Мы с дочкой первый раз принимаем участие в таком мероприятии, и нам очень интересны темы, которые здесь обсуждаются. Мы не так давно стали членами Общества пациентов с НАО, но уже ощутили, какую значимую поддержку оно оказывает – юридическую, административную. Нам помогли с маршрутизацией – от диагностики и постановки диагноза до лекарственного обеспечения. Мы благодарны за эту помощь.

Анастасия С., г. Новосибирск:

– Само появление Общества пациентов с НАО очень облегчило жизнь многим из нас. Мы благодарны Елене Викторовне Безбожной за поддержку, за содействие в получении современных препаратов. Проведение вебинаров, Школ пациентов – тоже заслуга Общества. Сегодняшнее мероприятие, как и все предыдущие, прекрасно организовано. Мы получаем много полезной и интересной информации, приглашены хорошие спикеры, каждый может задать свои вопросы и получить на них компетентные ответы, принять участие в дискуссиях и внести свои предложения. Конечно, это ценно для каждого из нас.

Сергей А., г. Комсомольск-на-Амуре:

– В пациентской организации я состою уже несколько лет, она не раз помогала мне в правовых вопросах, содействовала в проведении судебных процессов, когда отказывали в назначении лекарственных препаратов. У нас на Дальнем Востоке невозможно пройти качественную диагностику, добиться получения необходимой терапии. У моей мамы тот же диагноз, ее брат умер от асфиксии, и мы понимаем, что она была вызвана отеком гортани, просто тогда о таком заболевании как НАО никто из врачей не знал. После того как мне поставили официальный диагноз, обследовались мама и сестра, сейчас я привез сына в Москву, чтобы ему официально подтвердили диагноз и он тоже мог получать эффективную терапию. Спасибо, что ОПНАО всегда с нами на связи, что проводит такие мероприятия, где мы можем получить столько полезной и очень ценной для нас информации.

Комментарии (0)

Читайте также

layВсероссийская информационная школа пациентов с НАО: «Жизнь без страха»

Всероссийская информационная школа пациентов с НАО: «Жизнь...

4 сентября в Москве, в конференц-зале гостиницы «Рэдиссон Славянская» состоялась Всероссийская школа пациентов с НАО, прошедшая под девизом «Жизнь без страха». Участие в работе Школы...

24.11.2022
21 0
layII Всероссийская конференция с международным участием «Междисциплинарный консенсус по атопическому дерматиту и крапивнице»: фокус на практикоориентированность

II Всероссийская конференция с международным участием...

10-11 ноября 2022 г. в формате онлайн с большим успехом прошла II Всероссийская конференция с международным участием «Междисциплинарный консенсус по атопическому дерматиту и...

22.11.2022
19 0

Статьи

ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ

Мероприятия

ВСЕ МЕРОПРИЯТИЯ

Пациентам

ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ

Газета

Авторы номера
  • Автор: Латышева Татьяна Васильевна

    Доктор медицинских наук, профессор, руководитель отделения интенсивной терапии и реанимации клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФДПО ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова...

  • Автор: Латышева Елена Александровна


    Доктор медицинских наук, заведующая отделением иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры клинической иммунологии факультета МБФ ФГАОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

  • Автор: Родина Юлия Александровна


    Кандидат медицинских наук, врач аллерголог-иммунолог, старший научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

  • Автор: Мухина Анна Александровна


    Врач аллерголог-иммунолог, сотрудник консультативного отделения ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

ВСЕ АВТОРЫ

База знаний

ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ
Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая просматривать сайт, вы подтверждаете, что были проинформированы об использовании файлов cookie сайтом и согласны с нашими условиями обработки и хранения персональных данных.
Подтвердить
Отклонить
Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая просматривать сайт, вы подтверждаете, что были проинформированы об использовании файлов cookie сайтом и согласны с нашими условиями обработки и хранения персональных данных.
Подтвердить
Отклонить