За круглым столом: эксперты по НАО обсудили системный подход к диагностике и терапии заболевания ⋆ Вестник аллерголога-иммунолога
lay За круглым столом: эксперты по НАО обсудили системный подход к диагностике и терапии заболевания

За круглым столом: эксперты по НАО обсудили системный подход к диагностике и терапии заболевания

26.05.2022
79 0

Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (ОПНАО) и российский Институт иммунологии провели круглый стол, приуроченный к Международному дню НАО, который в этом году отмечается в мире уже в десятый раз. Участие в мероприятии приняли эксперты, врачи-иммунологи, юристы, члены Общества, а также пациенты со всей России. Объединение на московской площадке специалистов из разных регионов страны стало возможным благодаря совмещенному оффлайн/онлайн-формату. 

Открыла мероприятие глава ОПНАО Елена Безбожная. Она отметила, что проведение Дня НАО задумывалось как способ повышения осведомленности о болезни среди общества, медицинских работников и представителей органов здравоохранения. «Повышая осведомленность о НАО, мы создаем импульс для развития более ранней и более точной диагностики, терапии и, в конечном счете, улучшения качества жизни пациентов с НАО во всем мире», – заявила руководитель Общества пациентов.

В прошлом году наследственный ангиоотек пополнил Перечень заболеваний, курируемых фондом «Круг добра». Об этом аудитории круглого стола напомнила заместитель председателя Фонда «Круг добра» Анна Кудря, подчеркнув, что теперь несовершеннолетние пациенты с НАО имеют право получать необходимые препараты без ограничений. 

По ее словам, сегодня ситуация с обеспечением пациентов лекарственными препаратами усложнилась. Тем не менее Фонд делает все, чтобы не допустить перебоев с лекарственным обеспечением несовершеннолетних – разрабатываются новые логистические схемы, принимаются все меры для повышения оперативности поставок препаратов. Кроме того, Фонд уже направил в правительство предложение о расширении повестки деятельности увеличения до 21 года возраста получателей помощи от «Круга добра».

Доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков рассказал о правилах и ошибках при оформлении медицинской документации и назначении лекарственных препаратов. Заведующий отделением иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры Клинической иммунологии факультета МБФ ГОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова Елена Латышева подняла тему современных подходов к диагностике и лечению НАО, основываясь на международных позиционных документах и Федеральных клинических рекомендациях. Спикер отметила, что подходы к терапии острых атак и назначению препаратов долгосрочной профилактики в Канаде, Европе, России и других странах имеют существенные отличия. Латышева также предложила организовать в регионах школы по обучению врачей и пациентов с НАО. 

Психолог Екатерина Шуткова предложила включить в новые Клинические рекомендации возможность получения пациентами с НАО психологической поддержки. 

С докладами и презентациями выступили также президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, врач аллерголог-иммунолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Екатерина Викторова и врач клинический фармаколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Юрий Шифрин. Присутствовавшие на мероприятии пациенты рассказали о случаях некомплектности воспроизведенных препаратов и биоаналогов, с которыми они сталкивались, а также о нежелательных побочных реакциях, вызванных ими, и случаях терапевтической неэффективности. 

Заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Наталья Кузьменко сообщила, что задержка постановки диагноза НАО сегодня в России составляет в среднем 17 лет, а распространенность выявленных случаев в России в 6 раз ниже, чем в среднем в мире. 

В финальной части пациенты смогли задать экспертам свои вопросы – как очно, так и в онлайн-режиме.

Комментарии (0)

Читайте также

layIMAC в Москве: 13 стран, 3000 участников, мастер-классы и конкурс для молодых ученых

IMAC в Москве: 13 стран, 3000 участников, мастер-классы...

Завершился второй Международный конгресс по молекулярной иммунологии и аллергологии IMAC 2022. В этом году в его работе приняли участие 18 иностранных экспертов из 13 стран. За два дня...

05.12.2022
40 0
layВОЗ: отказ от вакцинации принимает угрожающие масштабы

ВОЗ: отказ от вакцинации принимает угрожающие масштабы

Усиливающийся по всему миру тренд на отказ от вакцинации грозит перечеркнуть все достижения человечества по борьбе с инфекциями. Об этом на международной конференции «Роль инфекционной патологии в...

02.12.2022
26 0

Статьи

ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ

Мероприятия

ВСЕ МЕРОПРИЯТИЯ

Пациентам

ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ

Газета

Авторы номера
  • Автор: Латышева Татьяна Васильевна

    Доктор медицинских наук, профессор, руководитель отделения интенсивной терапии и реанимации клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФДПО ФГБОУ ВО МГМСУ им. А.И. Евдокимова...

  • Автор: Латышева Елена Александровна


    Доктор медицинских наук, заведующая отделением иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры клинической иммунологии факультета МБФ ФГАОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

  • Автор: Родина Юлия Александровна


    Кандидат медицинских наук, врач аллерголог-иммунолог, старший научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

  • Автор: Мухина Анна Александровна


    Врач аллерголог-иммунолог, сотрудник консультативного отделения ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

ВСЕ АВТОРЫ

База знаний

ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ
Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая просматривать сайт, вы подтверждаете, что были проинформированы об использовании файлов cookie сайтом и согласны с нашими условиями обработки и хранения персональных данных.
Подтвердить
Отклонить
Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая просматривать сайт, вы подтверждаете, что были проинформированы об использовании файлов cookie сайтом и согласны с нашими условиями обработки и хранения персональных данных.
Подтвердить
Отклонить