За круглым столом: эксперты по НАО обсудили системный подход к диагностике и терапии заболевания

Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (ОПНАО) и российский Институт иммунологии провели круглый стол, приуроченный к Международному дню НАО, который в этом году отмечается в мире уже в десятый раз. Участие в мероприятии приняли эксперты, врачи-иммунологи, юристы, члены Общества, а также пациенты со всей России. Объединение на московской площадке специалистов из разных регионов страны стало возможным благодаря совмещенному оффлайн/онлайн-формату. 

Открыла мероприятие глава ОПНАО Елена Безбожная. Она отметила, что проведение Дня НАО задумывалось как способ повышения осведомленности о болезни среди общества, медицинских работников и представителей органов здравоохранения. «Повышая осведомленность о НАО, мы создаем импульс для развития более ранней и более точной диагностики, терапии и, в конечном счете, улучшения качества жизни пациентов с НАО во всем мире», — заявила руководитель Общества пациентов.

В прошлом году наследственный ангиоотек пополнил Перечень заболеваний, курируемых фондом «Круг добра». Об этом аудитории круглого стола напомнила заместитель председателя Фонда «Круг добра» Анна Кудря, подчеркнув, что теперь несовершеннолетние пациенты с НАО имеют право получать необходимые препараты без ограничений. 

По ее словам, сегодня ситуация с обеспечением пациентов лекарственными препаратами усложнилась. Тем не менее Фонд делает все, чтобы не допустить перебоев с лекарственным обеспечением несовершеннолетних – разрабатываются новые логистические схемы, принимаются все меры для повышения оперативности поставок препаратов. Кроме того, Фонд уже направил в правительство предложение о расширении повестки деятельности увеличения до 21 года возраста получателей помощи от «Круга добра».

Доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков рассказал о правилах и ошибках при оформлении медицинской документации и назначении лекарственных препаратов. Заведующий отделением иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры Клинической иммунологии факультета МБФ ГОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова Елена Латышева подняла тему современных подходов к диагностике и лечению НАО, основываясь на международных позиционных документах и Федеральных клинических рекомендациях. Спикер отметила, что подходы к терапии острых атак и назначению препаратов долгосрочной профилактики в Канаде, Европе, России и других странах имеют существенные отличия. Латышева также предложила организовать в регионах школы по обучению врачей и пациентов с НАО. 

Психолог Екатерина Шуткова предложила включить в новые Клинические рекомендации возможность получения пациентами с НАО психологической поддержки. 

С докладами и презентациями выступили также президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, врач аллерголог-иммунолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Екатерина Викторова и врач клинический фармаколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Юрий Шифрин. Присутствовавшие на мероприятии пациенты рассказали о случаях некомплектности воспроизведенных препаратов и биоаналогов, с которыми они сталкивались, а также о нежелательных побочных реакциях, вызванных ими, и случаях терапевтической неэффективности. 

Заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Наталья Кузьменко сообщила, что задержка постановки диагноза НАО сегодня в России составляет в среднем 17 лет, а распространенность выявленных случаев в России в 6 раз ниже, чем в среднем в мире. 

В финальной части пациенты смогли задать экспертам свои вопросы – как очно, так и в онлайн-режиме.