За круглым столом: эксперты по НАО обсудили системный подход к диагностике и терапии заболевания

За круглым столом: эксперты по НАО обсудили системный подход к диагностике и терапии заболевания

    26.05.2022
    46 0

    Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (ОПНАО) и российский Институт иммунологии провели круглый стол, приуроченный к Международному дню НАО, который в этом году отмечается в мире уже в десятый раз. Участие в мероприятии приняли эксперты, врачи-иммунологи, юристы, члены Общества, а также пациенты со всей России. Объединение на московской площадке специалистов из разных регионов страны стало возможным благодаря совмещенному оффлайн/онлайн-формату. 

    Открыла мероприятие глава ОПНАО Елена Безбожная. Она отметила, что проведение Дня НАО задумывалось как способ повышения осведомленности о болезни среди общества, медицинских работников и представителей органов здравоохранения. «Повышая осведомленность о НАО, мы создаем импульс для развития более ранней и более точной диагностики, терапии и, в конечном счете, улучшения качества жизни пациентов с НАО во всем мире», — заявила руководитель Общества пациентов.

    В прошлом году наследственный ангиоотек пополнил Перечень заболеваний, курируемых фондом «Круг добра». Об этом аудитории круглого стола напомнила заместитель председателя Фонда «Круг добра» Анна Кудря, подчеркнув, что теперь несовершеннолетние пациенты с НАО имеют право получать необходимые препараты без ограничений. 

    По ее словам, сегодня ситуация с обеспечением пациентов лекарственными препаратами усложнилась. Тем не менее Фонд делает все, чтобы не допустить перебоев с лекарственным обеспечением несовершеннолетних – разрабатываются новые логистические схемы, принимаются все меры для повышения оперативности поставок препаратов. Кроме того, Фонд уже направил в правительство предложение о расширении повестки деятельности увеличения до 21 года возраста получателей помощи от «Круга добра».

    Доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ Илья Ушанков рассказал о правилах и ошибках при оформлении медицинской документации и назначении лекарственных препаратов. Заведующий отделением иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, доцент кафедры Клинической иммунологии факультета МБФ ГОУ ВПО РНИМУ им. Пирогова Елена Латышева подняла тему современных подходов к диагностике и лечению НАО, основываясь на международных позиционных документах и Федеральных клинических рекомендациях. Спикер отметила, что подходы к терапии острых атак и назначению препаратов долгосрочной профилактики в Канаде, Европе, России и других странах имеют существенные отличия. Латышева также предложила организовать в регионах школы по обучению врачей и пациентов с НАО. 

    Психолог Екатерина Шуткова предложила включить в новые Клинические рекомендации возможность получения пациентами с НАО психологической поддержки. 

    С докладами и презентациями выступили также президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, врач аллерголог-иммунолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Екатерина Викторова и врач клинический фармаколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Юрий Шифрин. Присутствовавшие на мероприятии пациенты рассказали о случаях некомплектности воспроизведенных препаратов и биоаналогов, с которыми они сталкивались, а также о нежелательных побочных реакциях, вызванных ими, и случаях терапевтической неэффективности. 

    Заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Наталья Кузьменко сообщила, что задержка постановки диагноза НАО сегодня в России составляет в среднем 17 лет, а распространенность выявленных случаев в России в 6 раз ниже, чем в среднем в мире. 

    В финальной части пациенты смогли задать экспертам свои вопросы – как очно, так и в онлайн-режиме.

    Комментарии (0)

    Читайте также

    Прага встречает гостей конгресса EAACI

        Прага встречает гостей конгресса EAACI

        Крупнейший в Европе профессиональный форум, объединяющий экспертов в области аллергологии и иммунологии, пройдет в гибридном формате с 1 по 3 июля – слушатели могут посетить сессии очно в столице...

        01.07.2022
        12 0
        Штамм омикрон реже дельты вызывает «долгий ковид»

            Штамм омикрон реже дельты вызывает «долгий ковид»

            При заражении штаммом омикрон вероятность развития «долгого ковида» меньше, чем при инфицировании штаммом дельта. На эту вероятность влияют возраст и факт вакцинации. Такие данные получены учеными...

            30.06.2022
            8 0

            Статьи

            ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ

            Мероприятия

            Документы

            ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ

            Пациентам

            ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ

            Газета

            Авторы номера
            • Автор: Евгения Валерьевна Назарова


              кандидат медицинских наук, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе, заведующая отделением госпитализации ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России.

            • Автор: Оксана Михайловна Курбачева

              профессор, доктор медицинских наук, заведующая отделением бронхиальной астмы ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии лечебного факультета Московского государственного...

            База знаний

            ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ
            Этот сайт использует файлы cookie. Продолжая просматривать сайт, вы подтверждаете, что были проинформированы об использовании файлов cookie сайтом и согласны с нашими условиями обработки и хранения персональных данных.
            Подтвердить
            Отклонить